活動概要

私たちウルリッヒの会は、ウルリッヒ病の患者(未成年者)と、その家族で構成されています。

活動概要は以下のとおりです。

① 病気の理解と知識の習得

② 情報交換と勉強会の実施

③ 患者およびその家族との懇親の機会の提供

​④ 医療関係者との連携による知識の向上

※ウルリッヒの会は、既存団体「ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会(UCMDの会)」の旧役員により、

​独立および別団体として設立された、UCMDの会とは異なる活動をしている団体です。

① ​病気の理解と知識の習得

ウルリッヒ病の患者数は、ここ数年の研究により、日本で100名程度とされており、指定難病認定されています。

病名を告げられた患者と家族にとっては、病気の経過と治療方法についての情報が、まったくと言って良いほど入手困難であり、不安から誤った情報に右往左往してしまいます。

​そうした患者と家族のために、まずはどのような病気であるか、各会員の経験を共有しながら知識の習得を目指します。

② 情報交換と勉強会の実施

患者ごとに異なる医療機関で治療やリハビリを受けていますが、その情報は、患者・家族と医療従事者のみでとどまっているのが現状です。

​「病気の理解と知識の習得」をもとに、ご協力いただいている医療関係者の方々からの学会情報やリハビリの最新情報など、個々の患者の病状でどのような治療が求められるか、また最適なリハビリの選択に活かせないか、情報交換と勉強会を実施します。

③ 患者および家族との懇親の機会の提供

患者や家族は、常に日常の不安と隣り合わせで生活しています。しかし、その不安を吐き出す場所、他者に理解してもらえる場がなく、孤立しがちです。私たちは、そのような方々の「心の拠り所」になれる会を目指しています。

​できる限り集まって、直接会話をできる場を設け、患者間・家族間の交流を促し、孤立をさせない活動を目指しています。

④ 医療関係者との連携による知識の向上

ウルリッヒの会では、複数の医療機関からご協力をいただき、活動を始めることになりました。

ご協力いただいている医療機関からの助言をもとに、効果的なリハビリの計画や情報・知識の共有を図ります。

​現在、医療機関からの要請によって、症例の調査と統計を進めておりますが、個人情報の取り扱いに関して、適切に医療機関と連携して進めています。

会の変遷

2019年3月 「(仮称)ウルリッヒ病患者会・家族会」設立

2019年4月 発起会にて、正式名称を「ウルリッヒの会」に決定

​現在に至る

会員構成

<​事務局>

代表:梶山 直樹

副代表:渡部 由香

会計:玉置 英未

会計:松藤 恵

​会計:渡部 良道

<​会員>

患者  ボランティア  賛助企業・団体等

© 2019 ウルリッヒの会 - Wix.com で作成されたホームページです。

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