仲間とともに広がる未来へ
ウルリッヒ病の病態の研究
さらには治療開発を促進する
ためには行政及び
製薬会社や研究者に対する
強く訴える力となる
患者会の声を大きくすることが
不可欠です。
一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには
出来得る限りの
多くの患者さんの
患者会へのご登録が必要となります。
病気を治したい
より質の高い情報を知りたい
治癒に向けて
来るべき時の為に
準備をしていきたい
という
思いをお持ちの方は
是非当会への
ご入会をお願いいたします。
ウルリッヒの会 入会のメリット
・医療機関からは得られない
当事者情報の共有
・会員限定コミュニティへ参加
・会員限定ホームページの閲覧
・勉強会、講演会、座談会のご案内送付
・医学情報登録の推進協力
・リハビリの紹介
など…
新聞
新聞
WEB
WEB
FOR THE FUTURE
メディア掲載
2024/9/13 筋ジストロフィー協会 WEB
2024/9/9 遺伝性疾患プラス WEB
2024/8/24 患医ねっと WEB
2023/3/13 NHK WORLD-JAPAN
オンデマンド
WEB
Raising Awareness About 'Rare Disease'
2023/2/27 読売新聞オンライン
WEB
2023/2/13 NHK 「おはよう日本」特集
希少難病 少ない情報みずから動いて発信へ
2023/2/10 NHK NEWS WEB
WEB
2022/9/17 日本財団YouTube「ONEDAYs」
YouTube
新聞
2022/7/20 朝日新聞
WEB
2022/7/19 朝日新聞
新聞
WEB
2022/7/18 朝日新聞
WEB
新聞
2022/7/17 朝日新聞
WEB
新聞
2022/1/31 Medical DOC
WEB
WEB
新聞
2021/11/21 東京新聞
2021/08/20 遺伝性疾患プラス
WEB
このHPの情報はウルリッヒの会 医療顧問 東京女子医科大学病院
石垣景子先生に監修していただいております。
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・2021.11.29 京都大学 ips細胞研究所 CiRA
・2022.2.10 AMED 日本医療研究開発機構
・2021.10.15 遺伝性疾患プラス
・2021.9.6 京都大学 ips細胞研究所 CiRA
・2021.8.31 日本医療研究開発機構(AMED)
・2021.8.30 京都新聞 YAHOO!ニュース
・2021.8.27 QLifePro
・2021.8.24 テレビ大阪ニュース
・2021.8.24 京都大学iPS細胞研究所
・2021.8 Stem Cell Research & Therapy
京都大学ips細胞研究所 櫻井 英俊先生論文