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ウルリッヒの会
第６回総会　2024/9/8

～会員の皆様へお知らせ～　

情報共有アプリSlackを閉鎖し、Discordに移行致しました。2025/3/15

私たちについて

ウルリッヒの会は…

指定難病29 ウルリッヒ病・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。

「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問を共有し、「孤立しない生活環境の実現」を目指しています。

国立精神・神経医療センター病院

脳神経内科医長　森まどか先生の

ご逝去に際しまして心よりお悔やみ申し上げます。

仲間とともに広がる未来へ

Name: ウルリッヒの会
Address: JP

・リハビリの紹介

NOW

小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ日本では２番目に症例が多いといわれている

ウルリッヒ型。

しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず一人一人の症状の実態も掴めておりません。加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとは

いえません。

お問合せ＆ご入会はこちら

ウルリッヒ病の病態の研究

さらには治療開発を促進する

ためには行政及び

製薬会社や研究者に対する

強く訴える力となる

患者会の声を大きくすることが

不可欠です。

一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには

出来得る限りの

多くの患者さんの

患者会へのご登録が必要となります。

病気を治したい

より質の高い情報を知りたい

治癒に向けて

来るべき時の為に

準備をしていきたい

という

思いをお持ちの方は

是非当会への

ご入会をお願いいたします。

ウルリッヒの会入会のメリット

・医療機関からは得られない

当事者情報の共有

・会員限定コミュニティへ参加　

・会員限定ホームページの閲覧

・勉強会、講演会、座談会のご案内送付

・医学情報登録の推進協力

・リハビリの紹介

・海外団体との交流による情報交換や視点の広がり

さらに詳しく Q&Aはこちら

ウルリッヒの会は

「患者・家族・医療」を

軸に三位一体で活動しています。

新聞

WEB

FOR THE FUTURE

メディア掲載

2025/1/15 読売新聞　WEB

新聞

読売新聞「医療ルネッサンス」に掲載されました。

2024/12/20 日経新聞　WEB

日経新聞に掲載されました。

新聞

2024/9/13 筋ジストロフィー協会　WEB

筋ジストロフィー協会の会報「一日も早く」に掲載されました。

2024/9/9 遺伝性疾患プラス　WEB

病気や障がいがある当事者の「SNS発信」、社会に届けるためのポイントは？

2024/8/24 患医ねっと WEB

【8/30配信】くすりと生活 97 ～ウルリッヒ病に罹患している方を迎えて

2023/3/13　NHK WORLD-JAPAN
オンデマンド

WEB

Raising Awareness About 'Rare Disease'

2023/2/27　読売新聞オンライン

WEB

【特集】難治性疾患の患者に寄り添う活動で課題解決能力を培う…大阪明星

2023/2/13　NHK 「おはよう日本」特集

希少難病　少ない情報みずから動いて発信へ

2023/2/10　NHK NEWS WEB

WEB

WEB特集先生、いつまで原因不明なんですか…診断がつかない不安の中で

2022/9/17　日本財団YouTube「ONEDAYs」

YouTube

【患者会の代表】ウルリッヒ病の高校生に
一日密着してみた

新聞

「いま子どもたちは」ウルリッヒの会：4
「働きたい」を阻むのは　ウルリッヒ病の17歳が探る自立への道

2022/7/20　朝日新聞

WEB

「いま子どもたちは」ウルリッヒの会：3
「無理です」断る学校も　難病少年の中学受験　そこでつかんだもの

2022/7/19　朝日新聞

新聞

WEB

2022/7/18　朝日新聞

WEB

新聞

「いま子どもたちは」ウルリッヒの会：2
冷たい視線だけじゃない　「車椅子JK」として気づいた人の優しさ

2022/7/17　朝日新聞

WEB

「いま子どもたちは」ウルリッヒの会：1
10歳で診断された進行性の難病　「絶対に治す」　高校生が動いた

新聞

2022/1/31　 Medical DOC

WEB

～実録・闘病体験記～女子高校生が「先天性の病気であっても幸せ」と語るワケ《ウルリッヒ病》 | Medical DOC

WEB

新聞

2021/11/21　東京新聞

ウルリッヒ病　1人じゃないよ　

難病高校生3人が啓発・支援活動の先頭に

2021/08/20　遺伝性疾患プラス

WEB

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー若い力で当事者の支援を「ウルリッヒの会」

Mail

このＨＰの情報はウルリッヒの会医療顧問東京女子医科大学病院　

石垣景子先生に監修していただいております。

先天性筋ジストロフィーウルリッヒ型（UCMD）ニュース

・2024.11.28 遺伝性疾患プラス編集部

ウルリッヒ型筋ジストロフィー、ヒトiPS細胞治療でマウスの病態改善を確認

・2022.2.10 AMED　日本医療研究開発機構

6型コラーゲン欠損筋ジストロフィーに対する細胞治療法の開発

・2024.10.21 RareS.(レアズ)

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー（UCMD）モデルマウスへの間葉系間質細胞移植、XF-iMSCがもっとも安全かつ効果的な候補に

・2021.11.29 京都大学 ips細胞研究所 CiRA

6型コラーゲン欠損筋ジストロフィーに対する細胞治療法の開発

・2021.10.15 遺伝性疾患プラス

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィー、間葉系間質細胞移植が治療法につながる可能性

・2024.10.7 京都大学 ips細胞研究所 CIRA

ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーモデルマウスにおけるヒトiPS細胞由来間葉系間質細胞の特異な筋再生能力

・2021.9.6 京都大学 ips細胞研究所 CiRA

櫻井研究室 Newsletter

・2021.8.31 日本医療研究開発機構（AMED）

成果情報 6型コラーゲンを補う細胞移植がウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーモデルマウスの病態を改善する

・2021.8.30 京都新聞　YAHOO！ニュース

「iPSで骨格筋再生、筋ジス改善へ　京大研究所、動物実験で効果確認」

・2021.8.27 QLifePro

[6型コラーゲンを補う細胞移植がUCMDモデルマウスの病態を改善－CiRAほか」

・2021.8.24　テレビ大阪ニュース

先天性筋ジストロフィー治療に光明　京大iPS細胞研究所が発表

・2021.8.24 京都大学iPS細胞研究所

「6型コラーゲンを補う細胞移植がウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーモデルマウスの病態を改善する」

・2021.8 Stem Cell Research & Therapy

京都大学ips細胞研究所櫻井英俊先生論文

「Collagen-VI supplementation by cell transplantation improves muscle regeneration in　Ullrich congenital muscular dystrophy model mice」

・2021.5.31　京都大学iPS細胞研究所

「オンラインCiRAツアー・櫻井研究室」

※ツアー後半部分、ウルリッヒ病と「ウルリッヒの会」について櫻井先生からのお話が伺えます。

​ウルリッヒの会 第６回総会 2024/9/8

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