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私たちについて

ウルリッヒの会は…

指定難病29 ウルリッヒ病 ​​・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。

「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問を共有し、「孤立しない生活環境の実現」を目指しています。

国立精神・神経医療センター病院

脳神経内科医長 森まどか先生の

ご逝去に際しまして心よりお悔やみ申し上げます。

​仲間とともに広がる未来へ

仲間とともに広がる未来へ

・リハビリの紹介

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NOW

小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ日本では2番目に症例が多いといわれている

ウルリッヒ型。

しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず一人一人の症状の実態も掴めておりません。加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとは

いえません。

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ウルリッヒ病の病態の研究

さらには治療開発を促進する

ためには行政及び

製薬会社や研究者に対する

強く訴える力となる

患者会の声を大きくすることが

不可欠です。

一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには

出来得る限りの

多くの患者さんの

患者会へのご登録が必要となります。

病気を治したい

より質の高い情報を知りたい

​治癒に向けて

来るべき時の為に

準備をしていきたい

という

思いをお持ちの方は

是非当会への

ご入会をお願いいたします。

 

ウルリッヒの会 入会のメリット

​・医療機関からは得られない

当事者情報の共有

・会員限定コミュニティへ参加 

・会員限定ホームページの閲覧

・勉強会、講演会、座談会のご案内送付

・医学情報登録の推進協力

・リハビリの紹介

​など…

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ウルリッヒの会は​

「患者・家族・医療」

​軸に三位一体で活動しています。

​新聞

​新聞

WEB

WEB

FOR THE FUTURE

​最新ニュース

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メディア掲載

2024/9/13      筋ジストロフィー協会 WEB
2024/9/9     遺伝性疾患プラス WEB
2024/8/24      患医ねっと  WEB
​2023/3/13 NHK WORLD-JAPAN
オンデマンド

WEB

Raising Awareness About 'Rare Disease'
​2023/2/27 読売新聞オンライン

WEB

​2023/2/13 NHK 「おはよう日本」特集
TV
​希少難病 少ない情報みずから動いて発信へ
​2023/2/10 NHK NEWS WEB

WEB

​2022/9/17 日本財団YouTube「ONEDAYs」

​YouTube

​新聞

​2022/7/20 朝日新聞

WEB

​2022/7/19 朝日新聞

​新聞

WEB

​2022/7/18 朝日新聞

WEB

​新聞

​2022/7/17 朝日新聞

WEB

​新聞

​2022/1/31   Medical DOC

WEB

WEB

​新聞

​2021/11/21 東京新聞
​2021/08/20 遺伝性疾患プラス

WEB

このHPの情報はウルリッヒの会 医療顧問 東京女子医科大学病院 

石垣景子先生に監修していただいております。

当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転載・無断使用を固く禁じます。

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・2021.9.6 京都大学 ips細胞研究所 CiRA 

櫻井研究室 Newsletter

・2021.8  Stem Cell Research & Therapy

京都大学ips細胞研究所 櫻井 英俊先生論文

「Collagen-VI supplementation by cell transplantation improves muscle regeneration in Ullrich congenital muscular dystrophy model mice」

・2021.5.31 京都大学iPS細胞研究所

「オンラインCiRAツアー・櫻井研究室」

※ツアー後半部分、ウルリッヒ病と「ウルリッヒの会」について櫻井先生からのお話が伺えます。

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