仲間とともに広がる未来へ
NOW
小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ日本では２番目に症例が多いといわれている
ウルリッヒ型。
しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず一人一人の症状の実態も掴めておりません。加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとは
いえません。
ウルリッヒ病の病態の研究
さらには治療開発を促進する
ためには行政及び
製薬会社や研究者に対する
強く訴える力となる
患者会の声を大きくすることが
不可欠です。
一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには
出来得る限りの
多くの患者さんの
患者会へのご登録が必要となります。
【第4回総会・記念特別講演】
全面オンラインに変更開催致しました
会員様には下記
ご講演会内容を含めた
議事録をお配りいたしました。
①京都大学iPS細胞研究所・臨床応用研究部門 准教授 櫻井英俊先生ご講演会
『iPS細胞技術を用いた６型コラーゲン欠損筋ジストロフィーに対する細胞治療法の開発』
②東京女子医科大学 小児科准教授
石垣景子先生ご講演会
『Ullrich型先天性筋ジストロフィーの自然歴研究について』
・医療機関からは得られない
当事者情報の共有
・会員限定コミュニティへ参加
・会員限定ホームページの閲覧
・勉強会、講演会、座談会のご案内送付
・医学情報登録の推進協力
・リハビリの紹介
など…
新聞
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WEB
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FOR THE FUTURE
病気を治したい
より質の高い情報を知りたい
治癒に向けて
来るべき時の為に
準備をしていきたい
という
思いをお持ちの方は
是非当会への
ご入会をお願いいたします。
ウルリッヒの会 入会のメリット
最新ニュース
ウルリッヒの会は
小児希少難病支援
「エンジェル・スマイルプログラム」様からの
助成を受け活動中です！
メディア掲載
2023/３/13 NHK WORLD-JAPAN
オンデマンド
WEB
2023/2/27 読売新聞オンライン
WEB
2023/2/13 NHK 「おはよう日本」特集
2023/2/10 NHK NEWS WEB
WEB
2022/9/17 日本財団YouTube「ONEDAYs」
YouTube
新聞
2022/7/20 朝日新聞
WEB
2022/7/19 朝日新聞
新聞
WEB
2022/7/18 朝日新聞
WEB
新聞
2022/7/17 朝日新聞
WEB
新聞
2022/1/31 Medical DOC
WEB
WEB
新聞
2021/11/21 東京新聞
2021/08/20 遺伝性疾患プラス
WEB
・2021.11.29 京都大学 ips細胞研究所 CiRA
・2022.2.10 AMED 日本医療研究開発機構
・2021.10.15 遺伝性疾患プラス
・2021.9.6 京都大学 ips細胞研究所 CiRA
・2021.8.31 日本医療研究開発機構（AMED）
・2021.8.30 京都新聞 YAHOO！ニュース
・2021.8.27 QLifePro
・2021.8.24 テレビ大阪ニュース
・2021.8.24 京都大学iPS細胞研究所
・2021.8 Stem Cell Research & Therapy
京都大学ips細胞研究所 櫻井 英俊先生論文
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石垣景子先生に監修していただいております。
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