私たちについて

ウルリッヒの会は…

指定難病29 ウルリッヒ病 ​​・ウルリッヒ型先天性筋ジストロフィーの患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。

「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問を共有し、「孤立しない生活環境の実現」を目指しています。

​仲間とともに広がる未来へ

仲間とともに広がる未来へ

・リハビリの紹介

Pdv3qbvyShTEZVR1632528140_1632528152.png

NOW

小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ日本では2番目に症例が多いといわれている

ウルリッヒ型。

しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず一人一人の症状の実態も掴めておりません。加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとは

いえません。

IMG_6346.png

ウルリッヒ病の病態の研究

さらには治療開発を促進する

ためには行政及び

製薬会社や研究者に対する

強く訴える力となる

患者会の声を大きくすることが

不可欠です。

一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには

出来得る限りの

多くの患者さんの

患者会へのご登録が必要となります。

会員限定

【​第4回総会・記念特別講演】

開催決定

日時:令和4年7月31日(日)  

午前 10時~12時頃(総会・講演会)

午後 懇親会開催(15時頃まで)

 @ 御茶ノ水トライエッジカンファレンス

※総会・講演会はZoomでのご参加も可能

・京都大学iPS細胞研究所・臨床応用研究部門 准教授 櫻井英俊先生ご講演会

『iPS細胞技術を用いた6型コラーゲン欠損筋ジストロフィーに対する細胞治療法の開発』

・東京女子医科大学 小児科准教授

 石垣景子先生ご講演会

『Ullrich型先天性筋ジストロフィーの自然歴研究について』

​・医療機関からは得られない

当事者情報の共有

・会員限定コミュニティへ参加 

・会員限定ホームページの閲覧

・勉強会、講演会、座談会のご案内送付

・医学情報登録の推進協力

・リハビリの紹介

​など…

​最新ニュース

キモチと。.png
banner2022_square_2x.gif

ウルリッヒの会は

小児希少難病支援

「エンジェル・スマイルプログラム」様からの

助成を受け活動中です!

0Nqz2MBJsZh9FSK1632528077_1632528098.png

・2021.9.6 京都大学 ips細胞研究所 CiRA 

櫻井研究室 Newsletter

・2021.8  Stem Cell Research & Therapy

京都大学ips細胞研究所 櫻井 英俊先生論文

「Collagen-VI supplementation by cell transplantation improves muscle regeneration in Ullrich congenital muscular dystrophy model mice」

・2021.5.31 京都大学iPS細胞研究所

「オンラインCiRAツアー・櫻井研究室」

※ツアー後半部分、ウルリッヒ病と「ウルリッヒの会」について櫻井先生からのお話が伺えます。

 

FOR THE FUTURE

ウルリッヒの会 入会のメリット

病気を治したい

より質の高い情報を知りたい

​治癒に向けて

来るべき時の為に

準備をしていきたい

という

思いをお持ちの方は

是非当会への

ご入会をお願いいたします。

 

genetics_plus_banner (1).jpg

このHPの情報はウルリッヒの会 医療顧問 東京女子医科大学病院 

石垣景子先生に監修していただいております。

当サイトの内容、テキスト、画像等の無断転載・無断使用を固く禁じます。