私たちについて

ウルリッヒの会は…

ウルリッヒ病(指定難病29)の患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。

「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問をみんなで共有して、「孤立しない生活環境の実現」を目指して活動しています。

仲間とともに広がる未来へ

NOW

小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ日本では2番目に症例が多いといわれている

ウルリッヒ型。

しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず一人一人の症状の実態も掴めておりません。加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとは

いえません。

FOR THE FUTURE

ウルリッヒ病の病態の研究、さらには治療開発を促進するためには行政及び製薬会社や研究者に対する強く訴える力となる患者会の声を大きくすることが不可欠です。一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには出来得る限りの多くの患者さんの患者会へのご登録が必要となります。

病気を治したい、生き生きと生活したいという

思いをお持ちの方は

是非当会へのご登録をお願いいたします。

 

ウルリッヒの会事務局

局員一同

お問い合わせ

​ウルリッヒの会にご関心をお寄せくださりありがとうございます。

<私たちへのご質問>

<ご支援・ご寄付をご検討の方や企業様>

こちらのフォームに必要事項を記入してお問い合わせください。

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仮入会申込フォームをご利用ください。

 

このHPの情報はウルリッヒの会 医療顧問 東京女子医科大学病院 

石垣景子先生に監修していただいております。

© 2019 ウルリッヒの会 - Wix.com で作成されたホームページです。

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