私たちについて

ウルリッヒの会は…

ウルリッヒ病(指定難病29)の患者と家族を応援するために、2019年3月1日に有志とともに発足しました。

「悩まず気楽に」「仲間とともに」をモットーに、患者と家族の不安や疑問をみんなで共有して、「孤立しない生活環境の実現」を目指して活動しています。

仲間とともに広がる未来へ

NOW

小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ日本では2番目に症例が多いといわれている

ウルリッヒ型。

しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず一人一人の症状の実態も掴めておりません。加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとは

いえません。

山本 博司 厚生労働副大臣

ウルリッヒの会 会員と面談

​厚生労働省 副大臣室にて

2021.3

FOR THE FUTURE

ウルリッヒ病の病態の研究、さらには治療開発を促進するためには行政及び製薬会社や研究者に対する強く訴える力となる患者会の声を大きくすることが不可欠です。一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには出来得る限りの多くの患者さんの患者会へのご登録が必要となります。

 

 

ウルリッヒ病 治療法

ニュース


現在、京都大学ips細胞研究所

櫻井英俊先生の研究室で

『再生医療用ストック iPS 細胞由来間葉系間質細胞を用いた 6 型コラーゲン欠損筋ジストロフィーモデルマウスへの細胞移植治療の有効性の検証研究』をご研究頂いております。

今後の進捗状況に関しては、

患者会医療顧問 石垣景子先生を

窓口にして、適切な時期に

患者会にご案内頂く予定です。

病気を治したい、生き生きと生活したいという

思いをお持ちの方は

是非当会へのご登録をお願いいたします。

 

ウルリッヒの会事務局

局員一同

ウルリッヒの会紹介 動画​

​患者会員作成

オリジナルグッズ

azbilみつばち倶楽部様 ご寄付金より作成

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このHPの情報はウルリッヒの会 医療顧問 東京女子医科大学病院 

石垣景子先生に監修していただいております。