​ウルリッヒの会へのQ&A ​

ウルリッヒ病の患者・家族会には他にウ-ルリッヒ型筋ジストロフィー患者会がありますが、違いがあるのでしょうか?

ウルリッヒの会は、既存団体「ウールリッヒ型筋ジストロフィー患者会(UCMDの会)」の旧役員により、独立および別団体として設立されたUCMDの会とは異なる活動をしている団体です。

​ 当会は「未成年者」にスポットを当て活動しております。

 

、会員登録をしたら、役員の仕事が回ってきますか?

  

、患者、家族一人一人の生活ペースを守ることを重視しています。

ご本人の希望で役職や仕事を受けて下さる意思がない限り、順番などで役を回すようなことはありません。

 

、会員の構成を教えてください。

 

、まだ立ち上がったばかり(2019.3.1発足)の会ですので、少人数で活動しています。現時点(2020.3)で患者会員9名(中学生4名、小学生4名、小児1名)家族会員13名、ボランティア会員3名、顧問医師4名の構成になります。成人患者会員の登録はまだありませんが、世代を問わず、入会して頂ける方をお待ちしております。ご興味がある方、まずはお気軽にご連絡をください。

 

 

、どんな活動をするのですか?

 

、親睦会、食事会などのレクリエーション、医師や理学療法士を交えての勉強会、医療機器体験会、スポーツ体験、総会、他機関とのコラボレーション企画などを行ってきまし。2020年度はウルリッヒ病の周知を目的に、小児神経学会へのブース出展を計画しています。

、イベントや総会に必ず出席しなければいけないのですか?

 

、あくまで任意参加です。出席が難しい方には、ネットを使ったコミュニケーションでの対応も可能ですし、会員になってくださった方には後日議事録をお送りいたします。

、入会したらどのようなメリットがありますか?

 

、当会では様々な背景をもった患者が在籍していますので、身近な医療情報、進学問題などの情報交換、あるいは日常生活における悩みごとなど、役員や顧問医師・ボランティアの方々からの助言を受けることができ、※2019.12~ ウルリッヒの会 会員限定のコミュニケーションツールアプリ ♯slack を利用し、気軽に話せる場を設けるように致しました。

 

、会員の居住地は?

 

、現在は、東京、神奈川、千葉、茨城、埼玉、群馬、愛知に在住しています。全国の患者さん、海外在住患者さんやご家族の方々のご入会もお待ちしております。

 

 

、入会金や年会費などの参加費用がかかりますか?

 

、今後の会員の皆様方からのご要望や活動内容にも因りますが、今のところは無料となっております。現在は企業様や個人様からの善意の寄付金にて運営しています。

 

 

、それぞれのかかりつけの医療機関は?

 

、主に国立精神神経医療センター病院、東京女子医科大学病院など

 

 

、何故会員にならなければいけないのですか?入会の手続きが面倒そう…

会員にならず、知りたい情報だけを教えてもらいたいし、イベントなど

興味がないので・・・

 

、小児に発症する先天性筋ジストロフィーの中で福山型に次ぎ、日本では2番目に症例が多いといわれているウルリッヒ型。

 

しかしながら、患者数でさえも正確に把握されておらず、一人一人の症状の実態も掴めておりません。

加えて日本にはこの疾患を専門に研究している機関や研究者はほとんどおられず、医療者の中でも十分に周知されているとはいえません。

 

ウルリッヒ病の病態の研究、さらには治療開発を促進するためには、行政及び製薬会社や研究者に対する強く訴える力となる患者会の声を大きくすることが不可欠です。

一日でも早く病気の根治や症状の軽減を目指すためには、出来得る限りの多くの患者さんの患者会へのご登録が必要となります。

 

病気を治したい、生き生きと生活したいという思いをお持ちの方は、是非当会へのご登録をお願いいたします。

 

 

※まだ始まったばかりの会ですので、より多くの参加いただける会員様やボランティアの方々からのご意見が非常に重要となります。

少人数での活動であるため、ご希望に沿えないことも少なからずございます。まずはお気軽にお問い合わせ下さいませ。(ウルリッヒの会 事務局員一同)

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