Who Are We?
会員自己紹介
To the expanding future with party
入会時に寄せられたメンバーの自己紹介です。
仲間が近くにいるかな？
素敵な出会いが訪れますように
※個人情報は会員規約第12条2項を厳守し、取り扱いには十分気を付けてください
STAFF
代表
渡部耕平
わたなべこうへい
都内私立高等学校在学中 2006.2.7生まれ 特技 速読、計算 趣味 スポーツ観戦（特に野球）、読書、そして勿論ゲーム 性格 穏やか、ユニーク 友達沢山
副代表
玉置陽葵
たまきひより
東京都町田市在住娘→→陽葵（ひより） 2006/02/10生まれ 小中高→公立普通学級 サッカーオタクです 宜しくお願いします。
会計
松藤穂佳
まつとうほのか
埼玉県北本市在住 2004.8.11生まれ 小学校は地元公立。中学校から特別支援学校へ通学。 特別支援学校高等部卒業。 一般企業に障害者雇用で就職。初任給でお寿司三昧でした。 時間があったらゲームかイラスト描いてます。 ポッチャマLOVE! 夜間のみ人工呼吸器使用。 側弯オペ全１２回経験済。
member
梶山啓太
かじやまけいた
河野さおり
かわのさおり
愛知県安城市在住 患者は次男 河野仁(カワノ ジン) 学区外小学校肢体支援級2年生海の生き物、コロコロコミック、ゲーム、お笑い、お喋り大好きな男子です。 親子共々よろしくお願い致します (2019/12/19現在)
大澤結香
おおさわゆか
群馬県在住患者は息子の柚稀(ゆずき)です。 2017.12.19 お話をしたりお友達と遊ぶのが好きで、重機や建機、はたらく乗り物が大好きな２歳です。 来年から療育に通う予定です。よろしくお願い致します。 (2019/12/23現在)
大久保美雪
おおくぼみゆき
神奈川県在住患者は娘の若菜です。 小学四年生です。 絵を描くことや読書が好きです。 よろしくお願いします。 (2020/2/17現在)
岩井奈美
いわいなみ
娘は杏(2012.10.15生まれ) 現在肢体不自由の特別支援学校に通っている1年生です！来年2年生になるので、自走と電動車椅子を取り入れて訓練を始めます。とても明るい性格ですが、ちょっと内気でもあります。公園で遊んだり、魚や動物を見るのもとても大好きです。そしてゲームセンターやYouTubeを観るのも大好き 仲良く居て頂ければと思います。よろしくお願いします。 (2020/3/18現在)
西藤ゆかり
さいとうゆかり
はじめまして☺︎さいとうと申します。 息子が当疾患患者です。 2012.03.08生まれの新小学三年生です。と言ってもまだ三年生になって登校できていませんが…大変な状況の中、息子にだけは感染しないよう家族で予防に努めています。 皆様もどうかお子様と共にご自愛ください。 少しでも何か情報をいただきたいと思い、参加させていただきました。 どうぞよろしくお願い致します。 (2020/4/15現在)
魚谷律子
うおたにりつこ
はじめまして、魚谷律子です。 栃木県在住です。患者は次男です。姉兄がいる３人姉弟の末っ子 魚谷太樹(2006.9.12生)です。 公立の普通学校に通っています。歴史オタクでゲームや読書が好きです。色々情報交換ができたらとても嬉しいです。どうぞよろしくお願いいたします (2020/8/8現在)
青柳奈津子
あおやぎなつこ
初めまして、青柳奈津子と申します。 6歳になる長女がウルリッヒの診断を受けています。力は弱いけどお口は達者です。神奈川県在住で来年度小学校入学を控えています。いろいろ情報交換させて頂きたく、どうぞよろしくお願いします。 (2020/9/9現在)
荷川取愛子
にかわとりあいこ
はじめまして。荷川取愛子といいます。 8歳小学3年生の長男が先日ウルリッヒ型筋ジストロフィーと診断名がつきました。 妹がだいすきな思いやりのある優しい男の子です^ - ^ 不安な事が沢山ありますがみなさんと情報共有、近況報告などおしながら支え合っていければとおもいます。よろしくお願いします。 (2020/11/22現在)
岩片典子
いわかたのりこ
はじめまして。イワカタ ノリコと申します。神奈川県川崎市に住んでいます。娘は現在小六で、電動車椅子で地元公立小の通常級100%で楽しく過ごしています。 病気はウルリッヒではなく、まだ世界で3例しかなく、病名のない病気になります。 遺伝子の突然変異が原因の進行性で、手足の麻痺、口も弱ってきて噛む力やしゃべりの不明瞭さがあります。今はまだ医療ケアはなしです。 週一回PT.OT.STのリハビリに通っています。通常級に通っていることもあり、同じような環境のお子様になかなか出会えず、車椅子のお友達もまだ作れておりません。。。この度会にいれていただき、感謝しております。どうぞよろしくお願いいたします。 (2021/6/1現在）
佐々木隆光
ささきとしみつ
ウルリッヒ当事者です。 会員で最年長になります。 どうぞよろしくお願いします。 (2021/7/14現在）
盛田幸子
もりたさちこ
はじめまして、モリタ サチコと申します。 ウルリッヒ病と同じくⅥ型コラーゲンに原因を持つベスレムミオパチー患者です。 1982年生まれ、大阪府出身ですが転勤族のため現在は兵庫県姫路市に住んでいます。ご縁があってこの会に参加させていただき、嬉しく思っています。 私も色々と情報共有や学んでいけたらと思っております。 どうぞよろしくお願いいたします。 (2021/9/10現在)
駒場夏希
こまばなつき
はじめまして。コマバナツキと申します。 栃木県鹿沼市在住です。2011年生まれの娘が、筋ジストロフィー（分類不明）です。ベスレムミオパチー疑いとのことですが、決定打がまだありません。 娘は駒場はぐみといいます。肢体不自由学級を作って頂き、先生と一緒に普通学級に通っています。 今年度に入り、尖足のためのアキレス腱延長術をしました！今はカカトをつけて歩く練習をしています。 趣味はアニメを観ること、漫画を読むこと、絵を描くこと。おしゃれが大好きです。うちの娘も、同じ病気の子や車椅子の友達がいません。是非仲良くして下さい。 宜しくお願いします^^ (2021/9/18現在)
坂元佑気
さかもとゆうき
はじめまして。サカモト ユウキと申します。 ウルリッヒ病と同じVI型コラーゲン異常のベスレムミオパチー患者ということで、参加させて頂きました。 1994年生まれ、鹿児島出身、現在 仕事の関係で滋賀県に住んでます。 患者会のようなものに参加するのは初めてですが、色々と情報共有していけたら有り難いです。 よろしくお願いいたします。 (2021/10/2現在)
池田由香
いけだゆか
始めまして。イケダ ユカと申します。 愛知県小牧市在住です。2007年生まれの息子が4歳の時にウルリッヒ型筋ジストロフィーと診断されました。現在中学２年生で市内公立校通常級に通っています。まだ歩行可能ですが、徒歩約30分程かかるので電動車イスで友達と楽しそうに登校しています。 校内は自力移動。 移動教室の4階までは手摺りを使い移動。 足変形あり。昨年、筋延長手術で3ヶ月半の入院。退院2ヶ月後に自宅で転倒→骨折‥と散々な一年でした。リハビリは週一回のペースです。今までは筋ジス愛知部に加入しておりましたが、ウルリッヒ型の方がいなく息子に合う情報を取り入れる事ができませんでした。 今後の情報共有に期待し会に加入させていただきました。 よろしくお願いします。 (2021/10/5現在）
松村菜々美
まつむらななみ
初めまして。松村菜々美と申します。 この度、新しく入会させていただきました。 大阪府東大阪市在住の22歳です。 今年、大学を卒業して、現在は自宅で翻訳の仕事をしています。・病気について ウルリッヒ病だと確定診断がついたのは今年に入ってからです。 普段は電動車椅子＋呼吸器を利用しています。最近、嚥下機能も低下してきたところです。トイレ、呼吸器、移乗など日常のほとんどで介助が必要になってきています。・就学について 病気が重度化してからもありがたいことに周りの方のサポートのおかげで幼稚園から大学まで普通校に通ってきました。 大学までずっと介助者さんに学内まで入ってもらって学校生活を送っていました。同じ病気の方が周りにいないので、この会に入れていただき皆さんと繋がれてとても心強いです。 また、わからないことなど情報お聞きすることあるかもしれませんが、 私も会のためにできることはやっていきたいと思っていますので、どうぞよろしくお願いいたします (2021/10/29現在）
平島英子
ひらしまひでこ
神奈川県鎌倉市在住の平島英子です。 患者は朱乃(あやの) 2008.2.22生まれ(満15才) 公立高校生(介助員なし) 学校生活で車椅子は、荷物を運ぶ為に使用。電動車椅子は高校の準備として用意したが、本人は利用したがらないです。 娘はゲーム'・アニメ.・イラストが好きです。 患者会の皆様といろいろ共有できたらと思います。よろしくお願いします。
原田紘作
はらだこうさく
神奈川県藤沢市に住む原田紘作と申します。 ウルリッヒ病患者本人で電動車椅子・人工呼吸器を使用している25歳です。 これまで私は 小中:市立普通級(スポットで介助員有) 高校:県立普通科高校(部活の時間以外介助員有) 大学:私立大学(介助員なし、何かあったときは保健室) に通っておりました。 その後、福祉系企業に正社員として就職し、 今年の7月、特例子会社設立に伴い正社員として転籍いたしました。 ウルリッヒ病については、2014年に東京女子医大で確定診断され(それまでは脊髄性筋萎縮症(SMA)ではないかと言われておりました)、これまで同じウルリッヒ病の方にお会いしたことがございません。 現在、呼ネットという団体(人工呼吸器使用者の集まる会)にも所属しており、以前はSMA家族の会という団体にも所属しておりました(こちらは主に両親が活動)。 これから皆様と情報共有・交流できることを楽しみにしております。 長くなりましたが、これからどうぞよろしくお願いいたします。 (2021/11/24現在)
三輪昌代
みわまさよ
こんにちは。 愛知県稲沢市在住の三輪昌代と申します。 息子の景太（けいた：2009年生まれ）が患者です。 電車（特に関東の）が大好きな小学校６年生です。 生後８ヶ月の筋生検でウルリッヒ病と診断されました。身体面では、斜頸のため３歳で胸鎖乳突筋を切り、年長時に胃ろうをつけました。今は昼食（給食）と夕食は普通食を食べ、夜間～朝にかけてラコール（半固形）を注入しています。 小学校１年生にグローイングロッドのオペをしました（去年の秋に固定済みです）。呼吸器は、夜間のみ使用しています。小学校は地元普通校の特別支援学級（介助員なし）に在籍していて、私が車で５分の距離を送迎しています。中学校はバスで１時間かかる特別支援学校へ進学予定です。現在は自走式の車椅子を使用していますが、それにあわせて電動車椅子デビューします。①身近にウルリッヒ病のかたが居ないこと ②患者本人が主体的に参加できること が理由で入会を決めました。どうぞよろしくお願いいたします。 (2021/12/15現在）
橋本めぐみ
はしもとめぐみ
はじめまして。 橋本めぐみと申します。東京都練馬区に住んでいます。娘の寧々が先天性ミオパチー（ネマリンミオパチー）という病気です。 現在は、特別支援中学でお世話になっています。家の中ではハイハイ、外では車椅子で生活しています。また歩くようになりたいので、長下肢装具で歩く練習をしています。お話しできる車椅子のお友達が少ないので、仲良くしていただけましたら幸いです。どうぞよろしくお願い致します。 趣味は絵を描くこと、音楽を聴くことです。NiziU・BTS・GReeeeN・ケツメイシが好きです。おしゃれも大好きです。よろしくお願いします。 (2021/12/30現在)
加藤結李愛
かとうゆりあ
はじめまして。 宮城県に住んでおります、加藤です。 2003年生まれの女子でベスレムミオパチーという病気です。 尖足なので中学3年の時に腱延長する手術をしました。 これからどうぞよろしくお願いいたします！ (2022/1/14現在)
蜷川絢美
にながわあやみ
初めまして、本日入会させて頂きました、蜷川 絢美(にながわ あやみ)と申します。 千葉県在住、35歳です。 8年前にウルリッヒの確定診断が出ました。 それまでは福山型に似てるけど遺伝子検査が合わない、けれど、とりあえず福山型に分類されていました。 管理栄養士として、働いています。 よろしくお願いいたします。 (2023/1/13現在）
佐野篤志
さのあつし
初めまして。 このたび入会させていただきました、佐野 篤志（さの あつし）46歳です。 今春から中学生になる娘（現12歳）がウルリッヒ診断を受けています。 現在は北海道旭川市に在住で屋外、屋内ともに電動車椅子での生活です。 今のところ父である私が主に参加させていただく予定です。 どうぞよろしくお願いいたします。 (2023/1/22現在)
石田智哉
いしだともや
はじめまして。 石田智哉（いしだともや）と申します。 ウルリッヒ病の当事者です。 現在、大学院生でドキュメンタリー映画について専攻しています。また映画制作も行っています。 みなさんとお話できること楽しみです。 どうぞよろしくお願いします！（2023/8/15現在）
ンバイ 暁子
んばいあきこ
はじめまして。先日、入会させて頂きました、ンバイ アントワン翔太（んばいあんとわんしょうた）の母です。患者は筑波大学附属桐が丘特別支援学校に通う小学四年生です。 今月、ウルリッヒの診断がおりたばかりです。今まではSMA疑い、でもSMA遺伝子ではなかったのでグレーなままで10年間。やっと診断名が付き非常にスッキリしています。 夜間呼吸器を使用しています。いま国立精神・神経医療研究センターに入院中で、退院時にカフアシストを持ち帰ります。 新しい車椅子(フル電動にするかな？)、プレーリーくん、訪問診療と訪問PTさん探しなど、やることが山積みです :爆笑: どうぞ皆さま宜しくお願い致します！（2023/8/19現在）
小林雅弥
こばやしまさや
初めまして。新たに入会した、小林雅弥（こばやしまさや）です。 ウルリッヒ病当事者です。昔、ITエンジニアをしていましたが、今は3DCG、デジタル造形などやってます。 今まで障害に対して向き合ってこなかったため、苦労しています。 同じ病気の人たちの情報が欲しいと思い、ここに来ました。 私も何かお役に立てればと、考えています。 今後ともよろしくお願いいたします。（2023/1/25現在）